Madame, Monsieur,
Vous êtes invité(e) à participer à une étude menée par Marie AGUESSE dans le cadre de sa thèse de médecine générale à la faculté de Rennes.
Le présent document décrit l’étude à laquelle il vous est proposé de participer et répond aux questions que vous êtes susceptible de vous poser à partir des informations actuellement disponibles.
Avant de choisir d’y participer ou non, il est important que vous preniez connaissance du but de cette étude et de ce qu’elle implique.
- Pourquoi vous propose-t-on de participer à cette étude ?
Cette étude vous est proposée car vous êtes médecin généraliste (installé ou remplaçant), ou infirmier(ère) exerçant en libéral ou en EHPAD, en Bretagne.
- Quels sont les objectifs de l’étude ?
Les objectifs principaux de cette étude sont :
- Connaitre, en fonction du profil des participants, leur expérience des soins palliatifs dans leurs contextes professionnels ambulatoires et dans le cadre de la loi actuelle,
- Et mieux comprendre le positionnement professionnel des participants face aux modalités d’aide à mourir envisagées par le gouvernement.
- Votre participation à l’étude comporte-t-elle des risques et/ou des contraintes particulières ?
Votre participation à l’étude consiste à réponse à un questionnaire en ligne, une seule fois.
La participation à cette étude est gratuite et non rémunérée, mais elle peut engendrer des frais d’accès à internet (renseignez-vous auprès de votre fournisseur internet).
- Comment va se dérouler l’étude ?
Cette étude se déroule par questionnaire en ligne. Chaque participant y répond une seule fois.
- Quels sont vos droits en tant que participant à la recherche ?
Vous êtes totalement libre d’accepter ou de refuser de participer à cette étude sans avoir à vous justifier, et sans que cela n’entraîne de conséquences pour vous.
Vous disposez du temps que vous estimez nécessaire pour prendre votre décision.
En cas d’acceptation, vous pourrez à tout moment revenir sur votre décision, sans nous en préciser la raison, par simple courriel adressé à maguesse.these@gmail.com.
- Cette étude implique-t-elle un traitement de vos données à caractère personnel ?
Votre participation implique la réalisation d’un traitement de données à caractère personnel à partir des informations qui vous concernent et qui seront produites dans le cadre de cette étude.
Ce traitement poursuit une finalité de recherche scientifique et a pour base légale l’exécution d’une mission d’intérêt public (art. 6.1.e du Règlement général sur la protection des données). Il repose sur la Méthodologie de recherche MR-004 de la CNIL.
Le responsable de traitement est l’université de Rennes.
- Quels sont vos droits à l’égard de vos données à caractère personnel ?
Vous pouvez accéder aux données vous concernant ou demander leur effacement. Vous disposez également d'un droit d’opposition, d’un droit de rectification et d’un droit à la limitation du traitement de vos données.
Ces droits ne pourront pas s’exercer s’ils sont susceptibles de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche.
Pour exercer ces droits ou poser des questions au sujet de cette recherche, vous pouvez vous adresser directement à l’investigateur principal de l’étude : maguesse.these@gmail.com.
Une réponse vous sera apportée dans les plus brefs délais avec un délai maximal d’un mois à compter de la réception de la demande.
Vous pouvez contacter également la Déléguée à la Protection des Données de l’Université de Rennes à dpo@univ-rennes1.fr.
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL (www.cnil.fr).
- Comment sont gérées vos données personnelles ?
Dans le cadre de cette étude, des informations concernant votre vie professionnelles et vos opinions sur le projet de loi sur la fin de vie sont collectées et analysées.
Aucune donnée directement identifiante ne vous sera demandée. Cependant, le questionnaire contient des champs de réponse libre : nous vous demandons de ne pas y indiquer des informations qui pourraient permettre d’identifier des personnes ou des structures.
Ces données sont traitées par :
- L’investigatrice principale et sa directrice de thèse
- Les statisticiens de l'Université de Rennes
Il n’y a pas de transfert de données hors de l’Espace Économique Européen.
Pour garantir la sécurité et la confidentialité de vos données, les mesures suivantes sont mises en place :
- La collecte et l'accès aux données personnelles sont limités à l'utilisation exclusive de l’équipe de recherche, dans le cadre des finalités précisées ci-dessus ;
- Aucune des données personnelles collectées par l'équipe de recherche ne peut être publiée ou rendue publique de telles sortes que l’on puisse identifier les participants ;
- Les données personnelles des participants seront anonymisées, avant la rédaction de la thèse, par l’équipe de recherche ;
- Les droits d'accès aux données seront :
- limités et uniquement accessibles à l'équipe de recherche.
- sécurisés par un identifiant personnel et un mot de passe.
Seules des données ne permettant pas de vous identifier seront publiées sous la forme d’un manuscrit de thèse (et possiblement d’un article dans une revue scientifique), afin d’améliorer les connaissances de la recherche. Les résultats de la recherche pourraient également être diffusés dans des colloques professionnels et scientifiques.
Les données directement identifiantes seront conservées par l’investigatrice principale jusqu’à deux ans à compter de la date de soutenance de la thèse, et seront définitivement supprimées par la suite.
Cette note d’information vous appartient et vous pouvez la communiquer et en parler à vos proches pour avis.
Nous vous remercions, Madame, Monsieur, de votre participation.
Contact :
Investigatrice principale : Mme Marie AGUESSE
Coordonnées : maguesse.these@gmail.com
